Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Všetkých Vas zdravím. Moje meno je Tina. Je mi 37. V roku 2020 asi 5 mesiacov po pôrode som schytala zápal zrakového nervu. Nič vážne, kortikoidmi sa problém vyriešil. Následne MR, odber likvoru a všetky vyšetrenia. Ale keďže bol covid, nemocnica plná kým som ja sa dostala k svojej diagnóze a schváleniu liečby, trvalo to necelý rok. Ale zrovna toto bolo obdobie kedy som sa cítila najlepšie a najšťastnejšie vo svojom živote. Začala som sledovať čo jem, prešla na vegansku stravu, prepadla som Herbalife produktom a stali sa súčasťou môjho zivota. A začala som behať (podotýkam ze ešte aj s kočíkom pred sebou). Prišla liečba. Začala som pichať Rebif. Ok, vravím si, pichanie mi nevadi. Na začiatku všetko ok, ale potom to už také OK nebolo. Cítila som sa skôr ako na heroine.... bez lexaurinu a magnosolvu ani na krok. Paráda. DR. ze dáme teda Copaxone keď mi Rebif nerobí nedobre. Kontrolné MR - Katastrofálne, o 25 nálezov viac, ale neaktivnych. Tak ze prejdeme na Gilenyu. Po prečítaní pár článkov...... neviem ci je to dobrá voľba. Ja celkovou nečítam diskusie na internete, ani Facebook ani žiadne fóra, ale tento sa mi páči. Tie vedľajšie účinky som začala čítať ale už pri alopecii som internet radšej okamžite vypla. Tak toto nie. Asi by som bola rada, keby mi tento liek poisťovňa neschválila. Neviem, radšej už nič neriešim, uvidím čo príde. Však ja svoju sklerozu zbožňujem je súčasťou mňa. No nič, aspoň som sa tu rozpisala, vykecala a hneď mi zostalo lepšie. Idem si nakvapkať CBD pod jazyk. Necítim ze by robilo somnou zazraky, ale placebo vie robiť veľké zázraky. Pekný deň všetkým

Zdravím, jak už jsem psal v jiných příspěvcích: - strach z vedlejších účinků je zbytečný, Gilenya je pro hodně pacientů velikým přínosem - opravdu je těm pacientům daleko lépe, samozřejmě se vedlejší účinky mohou objevit (vedlejší účinky má většina léků - i obyčejný paracetamol aj.) pokud by lék nevyhovoval, můžete potom přejít na jiné léčivo, na takové které vám už sedne - je to z mé osobní zkušenosti.

Tina píše:Všetkých Vas zdravím. Moje meno je Tina. Je mi 37. V roku 2020 asi 5 mesiacov po pôrode som schytala zápal zrakového nervu. Nič vážne, kortikoidmi sa problém vyriešil. Následne MR, odber likvoru a všetky vyšetrenia. Ale keďže bol covid, nemocnica plná kým som ja sa dostala k svojej diagnóze a schváleniu liečby, trvalo to necelý rok. Ale zrovna toto bolo obdobie kedy som sa cítila najlepšie a najšťastnejšie vo svojom živote. Začala som sledovať čo jem, prešla na vegansku stravu, prepadla som Herbalife produktom a stali sa súčasťou môjho zivota. A začala som behať (podotýkam ze ešte aj s kočíkom pred sebou). Prišla liečba. Začala som pichať Rebif. Ok, vravím si, pichanie mi nevadi. Na začiatku všetko ok, ale potom to už také OK nebolo. Cítila som sa skôr ako na heroine.... bez lexaurinu a magnosolvu ani na krok. Paráda. DR. ze dáme teda Copaxone keď mi Rebif nerobí nedobre. Kontrolné MR - Katastrofálne, o 25 nálezov viac, ale neaktivnych. Tak ze prejdeme na Gilenyu. Po prečítaní pár článkov...... neviem ci je to dobrá voľba. Ja celkovou nečítam diskusie na internete, ani Facebook ani žiadne fóra, ale tento sa mi páči. Tie vedľajšie účinky som začala čítať ale už pri alopecii som internet radšej okamžite vypla. Tak toto nie. Asi by som bola rada, keby mi tento liek poisťovňa neschválila. Neviem, radšej už nič neriešim, uvidím čo príde. Však ja svoju sklerozu zbožňujem je súčasťou mňa. No nič, aspoň som sa tu rozpisala, vykecala a hneď mi zostalo lepšie. Idem si nakvapkať CBD pod jazyk. Necítim ze by robilo somnou zazraky, ale placebo vie robiť veľké zázraky. Pekný deň všetkým

Ahoj zdravím, něco z mé zkušenosti. 5 let jsem si píchal Copaxone, ale každý rok na MR nová ložiska. Z toho důvodu eskalace léčby na Gilyenu (pro mě lepší i z důvodu že si člověk nepícha injekce), také jsem se bál účinků ale musím říct že od té doby co beru Gileynu ani jedno nové ložisko na MR. Takže opravdu působí. Vedlejší účinky mám jen účinky z testů krve, tedy horší jaterní testy, méně bílých krvinek ale není to nic hrozného a pravidelně to sledují. Takže bych se rozhodně nebál.

Bral by som to pozitivne prejst na Gilenyu, nakolko je to liek s vyssou ucinnostou ako Copaxon a Interferony. Niet sa coho bat...
Pripadne, co tak navrhnut lekarovi, aby ta nastavil na Ocrevus?