O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Technické připomínky, pravidla, podpora fóra, nějaká přání, stížnosti, atd.....

O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod Franta » 21 úno 2013 15:11

Historie vzniku
V roce 2011 jsem se začal zajímat o vývoj a výzkum RSky. A četl jsem na internetu nové zprávy. Řekl jsem si, když si je přečtu a přeložím, proč bych se s tím nemohl také rovnou podělit s pacienty, kteří anglicky neumí.
Proto jsem začal psát příspěvky na diskusní fórum http://www.klubsms.cz/forum/
do rubriky zajímavosti.

Mnoho uživatelů mé příspěvky vítalo, ale někteří uživatelé o tyto zprávy nestáli. Rozděloval jsem uživatele.
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.p ... ovat#p6065
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.p ... t=hlasovat
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.php?f=6&t=890
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.php?f=8&t=909
Staré diskusním fórum však prý mělo za cíl, pohladit, poplácat po ramenou, dodat odvahu, podělit se o osobní zkušenosti a povzbudit a ne informovat o novinkách z výzkumu a vývoje.

Rozhodl jsem se tedy odejít a založit nové fórum zabývající se hlavně novými informacemi.
Toto nové fórum si klade za cíl také povzbudit, ale spíše novými informacemi a fakty ze světa vývoje a výzkumu.
Dotazy ohledně lečby a konkrétních zdravotních problémů, jsou ale také vítané :)

14-15. února 2013 jsem do tohoto nového fóra překopíroval všechny mé příspěvky doplněné o zajímavé podněty ze starého fóra.
Takže všechny starší příspěvky od června 2011 do únoru 2013 mají datum 14-15. února 2013.

Diskusní fórum jsem umístil na hosting u firmy z Velké Británie, který byl zdarma. Jenže se ukázalo, že fórum nebylo spolehlivé. Zejména v přípdadě zatížení návštěvou google bota.
Takže jsem 6.3.2013 přesunul fórum na placený hosting na adrese http://ereska.net/
Na jeho technický provoz přispělo několik členů fóra malými částkami, které na provoz fóra stačí. Viz:
viewtopic.php?f=23&t=319

Součastnost
Takže nejsme závislí na grantech Evropské unie a nejsme závislí ani na darech farmaceutických firem.

Toto fórum je zcela nezávislé.

Toto fórum ani necensurují lékaři.
Lékaři totiž nechtějí aby pacienti sami zkoušeli nové a nadějné léčebné látky či potravinové doplňky, protože jim to může ovlivňovat jejich statistiky o pacientech a o předepsané léčbě.
Tady na tomto fóru na to vůbec nemusíme brát ohled. Protože každý je tu jen sám za sebe a každému jde o to se léčit či se vyléčit a nebo aby vyléčil členy své rodiny a ne o to aby (ne)ovlivnil nějaké statistiky.
Proto lékaři nemají zájem na tom aby se k pacientovi dostaly informace o léčivech dřív než projdou několikaletým testováním ve studiích.
Tzn. všechny příspěvky, které zmiňují běžně dostupné léčiva či substance by na jiném fóru byly bez milosti mazány aby si pacient náhodou neublížil. To tady na tomto fóru má každý zodpovědnost sám za sebe.
Lékař také nemá patent na rozum, protože opravdovou příčinu RSky nikdo nezná a nezná jí ani lékař.
Lékaři Vám mohou léčbou i ublížit. Účinky léků pro RSku se totiž posuzují statisticky ze studií. Takže tak trochu s nadsázkou řečeno lékaři považují za účinný lék takový, který ve studii 75ti lidem spíše pomohl, 24ti lidem spíše ublížil a jednoho zabil.

Co zaručuje důvěryhodnost tohoto fóra?
1. Ke každé nové informaci musí každý uvést zdroj ze kterého tato informace je. Podle zdroje usoudí každý čtenář sám důvěryhodnost takové informace. Je to na každém z vás.
2. Já i ostatní čtenáři mohou reagovat a každý článek či příspěvek mohou podrobit kritice.


Já osobně mám univerzitní vzdělání technického směru. O medicíně a biologii mám všobecný přehled. A o RSce jsem toho dost přečetl a sám přeložil nejméně 520 článků z angličtiny. Pokud se rozhodnu přeložit nějaký odborný článek, tak mu vždy minimálně z větší části rozumím.
Nepřeji se ale nějak zviditelňovat, nebo chodit na nějaké srazy, protože chci zůstat v anonymitě.
Chci nové informace pro sebe i povzbuzovat ostatní pacienty novými informacemi.
Informovaní pacienti mohou také vyvinout tlak na lékaře a pomoci zavést rychleji případné nové perspektivní léčby. Mohou si tak pomoci navzájem.
A možná mi jde i o zpolularizování výzkumu. Populárnější výzkum dostává více peněz.

Osobně nejsem ani proti farmaceutickým firmám - nevidím je jako zlo. Farmaceutické firmy chtějí mít zisk a aby mohly mít zisk tak musí vyvíjet lepší léky než konkurence a pak prodávat. A když prodají tak i léčí. Pokud tam vidím problém, tak v ho vidím v prostoru pro korupci státních úředníků a úředníků EU, kteří prospěšnost léků posuzují a nakupují je.
A samozřejmě když farmaceutické firmy někoho sponzorují, tak to také snižuje jeho důvěryhodnost.

Já:
- starám se o to aby za vybranou částku byl zaplacen technický chod fóra.
- fórum moderuji dle pravidel fóra.

Sponzoři (včetně mě):
- přispívají na technický chod fóra (zaplacení hostingu) částkami přibližně od 50 do 200Kč ročně.
- mají o malinko větší vliv na rozhodování než členové - například při zakládání nového pod-fóra a podobně. Samozřejmě v rámci pravidel.

já + sponzoři + členové:
- mohou číst a vkládat nové příspěvky
- musí dodržovat pravidla fóra
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod petankl » 11 bře 2013 17:30

Franta píše:Fórum ani necensurují lékaři.
Lékaři totiž nechtějí aby pacienti sami zkoušeli nové a nadějné léčebné látky či potravinové doplňky, protože jim to může ovlivňovat jejich statistiky o pacientech a o předepsané léčbě.


No, jednak tu prinejmensim jednoho asi mas registrovaneho a druhak nepodcenuj fakt, ze pacienti vetsinou daji na sveho neurologa a az je pozde, tak mu to urcite vycitat nebudou. Vzdyt jim zajistil hrozne drahou lecbu, na kterou spousta pacientu nedosahne a tak se snazil. :-)
petankl
 
Příspěvky: 520
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod Monika46 » 11 bře 2013 20:00

jak moc studie muze spise ublizit? Docela jsi me tim videsil....ted si rikam jestli vubec mam pokracovat nebo ne.
Monika46
 
Příspěvky: 60
Registrován: 17 úno 2013 09:47

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod vychodocech » 11 bře 2013 20:04

Myslím, že to Franta napsal tak, že volně dostupné léčiva by mohla ublížit. Studie v tomto smyslu ne. Napsal to divně, snad to upraví. Myslím, že tím chtěl říci, že na tomto fóru se budou probírat i léčiva, která i když jsou třeba v lékárnách, ale nebyla zatím použita na léčbu RS, ale jsou už někde ve světě ve studii RS, takže by bylo riziko, že si je pacient obstará a začne je brát.
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod petankl » 11 bře 2013 20:20

Monika46 píše:jak moc studie muze spise ublizit? Docela jsi me tim videsil....ted si rikam jestli vubec mam pokracovat nebo ne.


Naopak, to si myslim ze mas ve studii vetsi sanci, ze dostanes neco co ti treba nejak pomuze nebo prinejmensim velmi pravdepodobne vic jak soucasne DMD. Ty byly zkouseny kdysi kdyz se hledalo "neco" co vubec muze nejakym zpusobem ovlivnit rs (kladne nebo zaporne a doufalo se v kladny vysledek). Vetsina z tech zkousek ale ohromne prehanela prinos tech preparatu. Jejich ucinnost nad placebo je velmi pravdepodobne pomerne mala. Ale to je takove male skleroticke tajemstvi za ktere se napr. u nas plati par miliard korun rocne. Inu aby koza zustala cela, vlk se musi vzdy nazrat. :-)
petankl
 
Příspěvky: 520
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod Monika46 » 11 bře 2013 20:42

Ja i prave myslim to same a kdyz treba od Franti ctu ty novinky , tam mam pocit e temer vsechny leky ve studii proste musi byt lepsi nez ty oficialni.
Monika46
 
Příspěvky: 60
Registrován: 17 úno 2013 09:47

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod Franta » 11 bře 2013 22:14

Jak jsem to myslel s tím, že může lečba uškodit? Třeba takové Tysabri. Většině pacientům pomůže, ale co má říkat ten který díky této léčbě zemřel :?: :lol:
Ten asi nic chudák. Ale myslíte že mu doktor předepsanou léčbou pomohl ? A nebo mu uškodil ?
Asi to druhé, že? Takže věříte že doktor může v dobré víře uškodit ?

Tím chci říct, že zodpovědnost je jen na pacientech a doktoři by pacientům měli poskytnout jen informace aby se pacienti mohli sám rozhodnout. A ne mu hned vnutit lečbu kterou lékař uzná za vhodné.

Je pravda, že jsou pacienti, kteří vidí v lékaři takovou autoritu, že jeho zdraví svěří jen do jeho rukou. A když se něco nepovede tak mu pořád věří. Prostě se to pacientovi nějak vysvětlí. Ti ale nepotřebují chodit na toto fórum
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod vychodocech » 11 bře 2013 23:45

Nevím jak jinde, ale u mne a u lidí kolem mne co šli do Tysabri předcházel pohovor u neurologa, který vysvětlil všechna pro i proti. Dal mi čas na rozhodnutí a tištěné materiály kde byla ta rizika (zvlášť PML) asi na každé druhé straně znova a znova vysvětlována. I ty materiály od Biogenu byly dobře udělány, bylo to moc dobře vysvětleno. Takže i když to neurolog moc nevysvětlí, ale předá materiály od Biogenu (brožury) - tak si myslím, že to stačí aby si pacient udělal názor - a pokud ne tak se pacient může zeptat čemu konkrétně nerozuměl.

Jinak co se týkalo studií - tak to samé - strašně moc papírů, čas na rozhodnutí, několik pohovorů u neurologa. V tom jsem taky neviděl žádný problém.
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: O těchto stránkách - jak stránky vznikly

Příspěvekod Franta » 12 bře 2013 03:02

Uvedl jsem Tysabri z důvodů, že tam je evidentní, že ač většině pomůže tak někomu může ublížit. Ale jak to chodí u neurologa ohledně Tysabri to nevím. My máme zkušenost s Rebifem, Medrolem a Imuranem. A tam s námi neuroložka vůbec nediskutovala. Prostě budete to užívat a basta a jestli ne, tak odmítáte léčbu a to si mě nepřejte.....A to i přesto že nikdy nebylo na lidech vědecky prokázané jestli poslední dva jmenované léky dlouhodobě víc pomáhají nebo víc škodí.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy


Zpět na O tomto fóru - návody - informace pro začátečníky a ostatní členy fóra

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron